Mam schizofrenię i nie jestem potworem | Jakub Tercz

Tak zaczęła swoje wystąpienie na konferencji TED Cecilia McGough, amerykańska aktywistka i rzeczniczka osób żyjących z doświadczeniem psychozy, chorująca na schizofrenię, która również jest w spektrum autyzmu.  Hasło to bardzo szybko przebiło się do szerszych mediów i stało się jej wizytówką, oswajając przy tym schizofrenię w tak stygmatyzującym otoczeniu, jakim jest Internet.

 

 

Cecilia, już jako 17-latka odkryła pulsar nazwany PSR J1930-1852, o czym napisała w prestiżowym czasopiśmie „Astrophysics Journal”. Studiowała astronomię i astrofizykę na Uniwersytecie Stanowym w Pensylvanii oraz założyła Stanowe Centrum Poszukiwania Pulsarów. Reprezentowała USA na Olimpiadzie Kosmicznej w Rosji, współpracowała z NASA.

 

W 2016 roku, jeszcze jako studentka, postanowiła zorganizować koło studenckie „Studenci ze Schizofrenią”, które potem zmieniło nazwę na obowiązującą dziś „Studenci z Psychozą” (SWP – Students with Psychosis). Schizofrenię zmieniono na psychozę by zwiększyć inkluzywność. McGough przeprowadziła się z Pensylwanii do Nowego Jorku, żeby nadać sprawie szerszy zasięg. Z koła studenckiego powstała organizacja pozarządowa, w której władzach zasiada 15 osób żyjących z psychozą. Co ciekawe, nie ma tam żadnego specjalisty z obszaru zdrowia psychicznego (psychiatry, psychologa czy psychoterapeuty).

 

Do końca czerwca 2022 r. organizacja zebrała prawie 130 tysięcy dolarów, dzięki którym organizują spotkania wirtualne oraz stacjonarne, promują swoją misję w mediach. Studenci z Psychozą mają dwie siedziby: w Nowym Yorku oraz Bostonie, aktualnie przygotowują trzecią placówkę w Vancouver. Jeśli zliczyć wszystkie opublikowane w Internecie materiały wideo można szacować, że przekaz Studentów z Psychozą dotarł do ponad 30 milionów osób.

 

Działania SWP najkrócej określić można jako networking, połączony z psychoedukacją oraz samorzecznictwem. Głównym celem jest zdjęcie stygmy z osób z diagnozą schizofrenii, tak aby w żadnym miejscu świata nie było wstydem powiedzieć „Mam schizofrenię”.

 

Osoby żyjące z doświadczeniem psychozy mogą włączyć się do sieci, utrzymywać kontakt, wspierać się wzajemnie z innymi osobami o podobnym doświadczeniu i dzięki temu otwierać się na możliwość wpływania na lokalne środowisko. Zależnie od wybranego sposobu rejestracji można uczestniczyć w określonych wewnętrznych spotkaniach, warsztatach, czatach oraz – w miarę możliwości – spotkaniach stacjonarnych, które odbywają się w większych miastach USA, m.in. w Nowym Jorku, Bostonie, Vancouver i Massachusetts.

 

System wirtualnych spotkań rozrósł się szczególnie wraz z pandemią COVID-19. Aktualnie w Internecie aktywnych jest 250 osób, a zarejestrowanych ponad 800 kontaktów. Prawie 45% uczestników mieszka poza USA –  pochodzą z obu Ameryk, Europy, Afryki, Azji i Oceanii. Aktywny jest profil na Facebooku @studentswithpsychosis, na którym konkretne osoby przedstawiają swoje historie, będące echem hasła „Mam schizofrenię, nie jestem potworem”. Studenci, którzy wypowiadają się tam publicznie, zawsze podpisani są z imienia i nazwiska. Piszą o ciężarze stygmatyzacji, o tym, gdzie psychoza sprawia im trudność oraz jak ważne jest dla nich bezpieczne otoczenia dawane przez SWP. Piszą również o tym, co ich interesuje, jakie są ich mocne strony, o czym marzą, co kochają.

 

SWS współpracują z licznymi organizacjami i instytucjami z obszaru zdrowia psychicznego w całych Standach Zjednoczonych, prezentują także swoje działania na konferencjach w USA, organizują coroczną konferencję Studentów z Psychozą.

 

Gdy jeszcze McGough mieszkała w Pensylwanii, lekarze-psychiatrzy uznali jej pomysł założenia organizacji pozarządowej o nazwie „Studenci z Psychozą” za urojenie. Opowiadała o tym podczas niedawnego spotkania w Bostonie: „Na szczęście się udało, ale gdyby to była porażka, ludzie szeptaliby: to było urojenie. Ileż nieudanych businessów podejmują osoby neurotypowe i bez schizofrenii?  Na szczęście sprawy potoczyły się dobrze. Mamy piękną społeczność, nasza organizacja pozarządowa ma się dobrze”.

 

Aby dołączyć do sieci Studentów z Psychozą należy wypełnić i wysłać internetowy formularz dostępny na stronie www.sws.ngo.

 

Jakub Tercz – doktor nauk humanistycznych, prezes Fundacji Otwarte Seminaria Filozoficzno-Psychiatryczne, specjalista ds. partnerstw lokalnych w Mokotowskim Centrum Zdrowia Psychicznego przy Instytucie Psychiatrii i Neurologii.