O największej organizacji rodzin w USA
Narodowy Sojusz Zdrowia Psychicznego (ang. NAMI – National Alliance on Mental Health) to organizacja pozarządowa non-profit zarejestrowana w 1979 roku. Pomysłodawczyniami i założycielkami były Harriet Shetler oraz Beverly Young, matki synów chorujących na schizofrenię. Swoje działania Sojusz finansuje z darowizn, płatnych wydarzeń oraz dotacji, korzysta też ze sponsoringu korporacyjnego.
Początkowo NAMI zrzeszała tylko rodziny i osoby bliskie osób z doświadczeniem kryzysu psychicznego, w latach 90. włączając także samych pacjentów. Współcześnie oferuje wsparcie osobom chorującym psychicznie i osobom z nimi mieszkającym, promuje badania i edukację oraz angażuje się w lobbowanie rządów. Dziś lokalnych oddziałów NAMI jest ponad 1100 i znajdują się we wszystkich stanach USA, nawet na Alasce. Główne przesłanie brzmi: wzmacniać więzi w rodzinach. Walka ze stygmatyzacją nie była więc pierwotnym elementem programu Sojuszu, ale z czasem stała się jego integralną częścią.
NAMI wspiera medyczno-biologiczne podejście do zaburzeń psychicznych. Związki NAMI z psychiatrią są dalej bardzo ścisłe. Aktualnie dyrektorem wykonawczym jest psychiatra Daniel H. Gillison Jr., wcześniej szefujący Fundacji Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego.
NAMI prowadzi wiele różnorodnych programów:
„Naszym własnym głosem” – rozpoczął się w 1996 roku, będąc kluczowym elementem działań NAMI nastawionymi na destygmazyzację i zwiększanie społecznej świadomości. Wyzdrowienie jest możliwe – głosi jego hasło. Obejmuje pojedyncze spotkania z określonymi grupami prowadzone przez dwie osoby, które opowiadają o swoich problemach ze zdrowiem psychicznym oraz o tym, co robią, by radzić sobie z objawami choroby.
„Rodziny rodzinom” – 8-tygodniowy kurs oparty na medycznym modelu zaburzeń psychicznych. Prowadzony jest przez odpowiednio przygotowanych członków rodzin. Zainicjowany i rozwinięty został przez psychologa. NAMI sprawdziło, zgodnie ze współczesnymi standardami naukowymi, efektywność tego programu, który pozytywnie wpływa m.in. na umiejętności „miękkie” takie jak skuteczna komunikacja, dbanie o siebie i radzenie sobie ze stresem oraz kształtowanie współczującego wspieranie chorujących członków rodzin. Kurs obejmuje także bardziej „twarde” tematy, takie jak wpływ zaburzeń psychicznych na mózg oraz na rodzinę.
„Pacjenci pacjentom” (z braku lepszego tłumaczenia „peer-to-peer”) – 9-tygodniowy program skierowany do dorosłych z diagnozą choroby psychicznej obejmujący wykłady, dyskusje, ćwiczenia oraz nauczanie zorientowane na zarządzanie. Podobnie jak wiele innych działań NAMI, bazuje na biologicznym modelu zaburzeń psychicznych. Obejmuje m.in. ćwiczenie kontaktu z personelem medycznym oraz redukcję stresu.
„Podstawy” – krótkoterminowe szkolenia składające się z 6 sesji dla rodziców i opiekunów, którzy z racji zaangażowania w opiekę nie mogą pozwolić sobie na udział w dłuższych cyklach.
„NAMI na kampusie” – działania dla studentów stanowiący odpowiedź na fakt, że choroby psychiczne rozpoczynają się zwykle w okresie wczesnej dorosłości. Jego częścią jest program „Skończmy z milczeniem” obejmujący około 1-godzinne spotkania dla społeczności szkolnej lub akademickiej prowadzone przez edukatora oraz młodego dorosłego z diagnozą.
NAMIWalks („NAMI chodzi”) – czyli biegi z zaangażowanym przesłaniem organizowane w całych Stanach Zjednoczonych.
YANA (You Are Not Alone, tzn. „Nie jesteś sam”) – to książka autorstwa psychiatry Kena Duckwortha z podtytułem „Podręcznik podróżowania po chorobie psychicznej”. Zawiera prawie 130 historii osób z doświadczeniem kryzysu psychicznego oraz opiekunów. Nie została jeszcze wydana w języku polskim. YANA wydana w 2022 roku, już sprzedając się w milionach egzemplarzy, jest w tej chwili jedną ze 150 najlepiej sprzedających się książek w USA.
Telefoniczna linia pomocowa prowadzona od poniedziałku do piątku od 10 do 22 pod hasłem „Jesteśmy w tym razem, dlatego nie jesteś w tym sam/a”.
Działania Narodowego Sojuszu Zdrowia Psychicznego są więc bardzo szeroko zakrojone robią wrażenie – i słusznie. Prowadząc szeroko zakrojoną psychoedukację oraz umożliwiając bezpośredni kontakt z ekspertami przez doświadczenie, niewątpliwie przyczyniają się do obniżania społecznych uprzedzeń wobec osób chorujących psychicznie. Działania w formie infolinii pomocowej mogą faktycznie ratować życie. Jest jednak też druga strona medalu dotycząca silnych powiązań NAMI ze środowiskami psychiatrycznymi oraz koncernami farmaceutycznymi.
We współpracy z psychiatrią nie ma oczywiście niczego niewłaściwego, wręcz przeciwnie, czytając jednak opisy działań NAMI można mieć wrażenie, że w pewnym momencie „sojusz rodzin” został zastąpiony przez „sojusz rodzin z lekarzami”, przez co rodziny mają przyjąć medyczny język mówienia o swoich bliskich, a niekończenie wypracowywać i wzmacniać własny.
Oddzielna, bardziej kontrowersyjna kwestia, to źródła przychodów NAMI, którymi zainteresował się Kongres USA. Jak podał „The New York Times”, śledczy Kongresu odkryli, że w latach 2006-2008 producenci leków przekazali sojuszowi prawie 23 miliony dolarów, czyli około trzech czwartych jego darowizn. Zaangażowanie kongresu było poprzedzone śledztwem przeprowadzonym przez „Times`a”, który krytykował NAMI za to, że lobbując w imieniu rodzin, ich zdaniem zabiega o dostosowywanie prawa do potrzeb przemysłu farmaceutycznego. Można więc podejrzewać, że NAMI padło ofiarą własnego sukcesu, co nie umniejsza wagi realizowanej przez nich głównej misji.
Autor: Jakub Tercz – doktor nauk humanistycznych, prezes Fundacji Otwarte Seminaria Filozoficzno-Psychiatryczne, specjalista ds. partnerstw lokalnych w Mokotowskim Centrum Zdrowia Psychicznego przy Instytucie Psychiatrii i Neurologii.